La délégation AFM-Téléthon 66 organise, avec le soutien de la CPAM et du Conseil Général 66, les premières "Journées Rares" autour des maladies rares et orphelines et de mettre en avant les associations du département qui se battent pour une meilleure reconnaissance et une prise en charge efficace des malades et de leurs familles.
Saint-Cyprien
Grand Stade Les Capellans
Samedi 25 mai à partir de 14h00
Table ronde sur le thème "Maladies Rares & Errance du Diagnostic" sur inscriptions.
Le
délai entre l'apparition des premiers symptômes de la maladie et
l'émergence d'un diagnostic est dans le meilleurs des cas de 3 ans en
moyenne et parfois même plus de 15 ans.
Professeurs,
généticiens et responsables d'associations dresseront un état des
lieux, tout en donnant des pistes et informations aux médecins, et en
présentant les perspectives à venir.
Dimanche 26 mai de 10h00 à 17h00
Premier Forum des Associations de Maladies Rares (entrée libre et gratuite).
Des stands, des animations ainsi que des présentations de matériels et d'aides au handicap seront proposées.
Merci à toute l'équipe bénévole du Téléthon de Saint-Cyprien pour son implication dans ces journées.
